从病房到名校,微笑女孩小琦的抗癌故事

“上帝用疾苦与我亲吻,我以微笑从容应对。”

——小琦

 

从病房到名校:微笑女孩小琦的抗癌故事

2020年的这个夏天,异常潮湿、闷热。刚刚结束高考的小琦在电脑前焦急地等待着查分。一边刷新着电脑页面,一边瞄着时钟,漫长的等待之后,终于,“592分,广西排名第729!”一旁的妈妈惊呼着,一把将小琦拥入怀中......

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高考,这是中国现阶段教育背景下几乎每个孩子都要经历的事,而对于小琦来说,逐梦象牙塔的征程,可谓荆棘密布、困难重重。

三年前,突发身体不适的小琦被查出罹患鼻咽癌,而彼时的她,即将参加中考。多方探寻之后,小琦在妈妈的陪伴下来到中山大学肿瘤防治中心,向鼻咽科主任、党支部书记麦海强教授团队寻求帮助。充分了解病情、完善各项检查之后,综合考虑到小琦半个月后就要中考,基于对病情发生、发展了然于心以及对治疗过程的精准把控,麦海强教授团队为小琦制定了个体化、精准化的治疗方案。

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在中肿半个月的治疗时间里,小琦在鼻咽科医生、护士们的帮助下,克服了放化疗期间的种种不适,积极备考,几乎时刻书本、习题不离手。半个月后,手臂上还留置着深静脉导管(PICC)的她,坐在了广西壮族自治区中考的考场里。

“上帝用疾苦与我亲吻,我以微笑从容应对。”中考结束后的小琦在日记中这样写道。功夫不负有心人,她以优异的成绩被一所重点高中以三年免学费、一次性奖励3000元录取。中考结束后,小琦继续返院接受治疗,经过麦教授团队精细化、个体化的治疗后,于2017年10月下旬治愈出院。

又一个三年过去了,今年夏天,小琦取得了高考592分的好成绩,广西壮族自治区文科排名第729名,超过一本线92分。现在的她,已经被西南财经大学录取。拿到录取通知书的那一刻,小琦哭了。三年来的点点滴滴,如同电影镜头一般在脑海中浮现。从确诊之初的绝望、无助,到得到麦教授团队救治后的欣喜和满怀希冀,回首漫漫求学求医路,不断克服生理和心理上的重重难关,这份录取通知书来得实属不易。

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对于小琦来说,她无疑是幸运的。现在,在中肿鼻咽科党支部书记、科主任麦海强教授主管的病房里,有着一群和小琦一样的儿童鼻咽癌患者,他们有的正在读小学、初中,有的正在冲刺高考。在麦海强教授团队的精细化、个性化治疗下,很多患者取得了很好的疗效,治愈后可以正常地生活学习,让家人放心,考上理想的学校,实现个人理想和目标,不负韶华,活出精彩自我!

 

个体化治疗:定制方案提高患儿生存质量

鼻咽癌在儿童青少年群体中发病率较低,仅占鼻咽癌病例的3%左右,但儿童鼻咽癌易转移,就诊时多属于晚期,通过放化疗可有效改善预后。儿童青少年鼻咽癌的生物学特性及临床特征与成人鼻咽癌有不同之处,且对正处于生长发育阶段的儿童青少年,沿用成人鼻咽癌的治疗方案必定会对生理、心理健康造成不良影响。因此,如何确立适合儿童青少年鼻咽癌的治疗方案,减少放疗损伤,提高患者生存质量成为临床亟待解决的问题。

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近10年来,麦海强教授团队已治疗100余名儿童鼻咽癌患者,其中年龄最小的患者仅6岁。在个体化治疗的基础上,麦海强教授团队针对儿童鼻咽癌的特点,制定了临床研究方案。针对儿童鼻咽癌发现时较晚期、对生活质量要求高的特点,采用紫杉醇与5-Fu、DDP(TPF)相结合的诱导化疗3疗程联合DDP同时期化疗及调强适型(IMRT)放疗;并基于诱导化疗疗效反应的放疗剂量调整,遵循放疗剂量个体化原则,肿瘤靶区PTVnx采用以60-66Gy为主的低于成年人常规70Gy的放疗计划,并且放疗靶区精细化;放疗期间必要时结合阿米福汀以及放疗后加强功能锻炼提高生活质量等的治疗策略,有效地提高了这部分儿童鼻咽癌患者的生存率以及生存质量。

 

人性化管理:用关爱铺满鼻咽癌患儿成长之路

在鼻咽科,有一个名叫“成长快乐”的140人微信群,在这个温暖的“大家庭”中,麦海强教授团队与儿童鼻咽癌患者的父母们共同用关爱铺满孩子的成长之路。麦海强教授团队针对治疗过程及治疗结束后的毒副反应、儿童鼻咽癌患者的生长发育、后续学业问题等进行全程人性化管理。医护们在工作之余在微信群中耐心详尽解答患者家属们提出的问题,给出专业的医疗护理建议。

 

“成长快乐”也成为患儿家长们分享治疗心得,相互激励成长的平台。对于医护人员的无私付出,患儿家长们深表感谢,他们总说“感谢医护人员的精心治疗与呵护,为孩子们重返健康成长保驾护航!”

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孩子是家庭的希望,祖国的未来,最大程度地减少并发症、提高生活质量,在儿童鼻咽癌治疗中尤其重要。鼻咽科麦海强教授团队结合多年治疗经验,为每一位儿童鼻咽癌患者制定个体化、精细化的治疗方案,并坚持通过从初诊到治疗结束的随访对患者进行全方位、人性化管理。肿瘤根治、功能维持、心理健康三者有机结合的治疗方案,有效提升儿童鼻咽癌治愈率及治疗后生活质量,造福儿童鼻咽癌患者,对患儿家庭及社会产生积极而深远的影响。

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