罕见病

“实力吸粉”的医保服务是什么样的?

医疗保障公共服务是医疗保障制度体系落到实处的“最后一米”,关系到亿万参保群众的切身利益。今年以来,江苏省镇江市医保部门紧紧围绕《中共中央国务院关于深化医疗保障制度...

为什么医保目录有退出机制?

今年7月30日,国家医疗保障局发布了《基本医疗保险用药管理暂行办法》(简称《办法》),该办法在4月29日公布征求意见稿后正式颁布,将于9月1日起开始施行。随后8月...

阿帕替尼以18个月mPFS解锁脊索瘤

脊索瘤是一种起源于胚胎残留脊索组织的原发性低度恶性骨肿瘤,虽然总体发病率相对较低,发病率约在十万分之0.4~0.8之间,但是目前脊索瘤的术后复发率较高,尚缺少有效...

新形势下,医疗救助如何“托底”?

《关于深化医疗保障制度改革的意见》提出,加快建成以基本医疗保险为主体、医疗救助为托底、其他保障形式共同发展的多层次医疗保障体系。根据《意见》的要求,医疗救助应当纳...

医保不报 车险拒赔 酒驾害人!

周一看了“谭松韵妈妈被撞案”的庭审直播后,小伞君真的很气愤,凶手实在太嚣张了。怎么会有这种人,喝酒开车,撞人逃逸,导致1死1重伤1轻伤!但是在全国直播的庭审中,依...

200元给娃买对重疾险

孩子都是父母的掌中宝、心头肉!除了深夜喂奶、换尿布、教识字等琐事外,给孩子买保险也是件很头疼的事。 在疾病面前,孩子是渺小脆弱的,我每次看到&ldquo...

α(HBA1,141800 ; HBA2,141850)和β(HBB)位点决定成人血红蛋白HbA中2种类型多肽链的结构。镰刀导致镰状细胞性贫血的突变β球蛋白(60...

长了一身“肉疙瘩” 差点截肢很可怕

73岁郑州张老太太患有一种罕见病,从30多岁起,她的身上陆续长出很多“肉疙瘩”,不疼也不痒,看起来很恐怖。 经诊断是良性肿瘤,老太太就没太在意,也不愿意多花钱去切...

运甲状腺素蛋白(TTR)是一种进化保守的血清和脑脊液(CSF)蛋白,可转运全视黄醇结合蛋白(RBP; 180250)和甲状腺素(T4)。它是主要在肝脏,脉络丛,视...

TGFB是一种多功能肽,可控制许多细胞类型中的增殖,分化和其他功能。TGFB 在诱导转化中与TGFA(190170)协同作用。它还充当负自分泌生长因子。TGFB激...

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常说基本医保覆盖范围广,但也有报销限制,有些费用不在社保报销范围内所以就需要自付。道理我都懂,可实际操作的时候总是搞不清楚。今天瑞小华带您好好了解医保的几个关键概...

一针70万?遗传病预防胜于治疗!

最近一则新闻争议很大,湖南一个小朋友查出患有脊髓性肌肉萎缩症(SMA),生命垂危,家长求药,医生说只有一种特效药能治,叫Spinraza。 药价却把家长...

自带豁免责任的医疗险 没听说过吧!

豁免责任是指在保险的缴费期内,投保人或被保人到某种特定的状态(如轻症、重疾等),经由保险公司同意,投保人可以不用继续缴纳剩下的保费了,保障还是继续有效。在重疾险中...

此遗传病,顾名思义,指的是染色体遗传物质缺失的区域位于长臂末端,属于染色体微缺失。此病患者的主要症状包括:发育迟缓,学习障碍,身材矮小,肌无力,足部畸形等。18号...

18号染色体短臂四体综合症

此遗传病是由于每只细胞中有一条多余的非正常染色体,即18号等臂染色体而诱发的。此异常染色体的两臂臂长相等。正常的染色体有一条长臂,一条短臂,但是等臂染色体有两条等...

正常情况下,人体的每个细胞内有46条染色体,可分为23对。20号染色体有两份拷贝,父源母源各一份,组成一对。20号染色体上有6300万DNA基本构建单位(碱基对)...

此遗传病是由每只细胞中的11号和22号染色体上有多余的遗传物质而诱发的。此病患者体内,除了有正常的46条染色体,还多出一条染色体,此染色体是由11号染色体附着在2...

FDA批准药物治疗杜氏肌营养不良症

美国食品和药物管理局初步批准杜氏肌营养不良症的第一药物。Exondys 51(eteplirsen)被加速审批用于治疗杜氏肌营养不良综合征症,一种进行性肌肉虚弱综...

为什么了解家族病史是那么重要?家庭病史是关于一个人及其近亲的健康信息的记录。完整记录包括来自三代亲属的信息,包括儿童,兄弟姐妹,父母,阿姨和叔叔,侄女和侄子,祖父...